Ett inlägg - omg! det händer faktiskt :)

 
Har ju för länge sedan förstått och accepterat att jag är dålig på att blogga men skammen som ger sig!
Om ett par veckor fyller Mr.T 9 år vilket jag tycker är helt vansinnigt. Vart tog vägen tiden och hur gammal är jag egentligen aaaaaa
Mr.T fortsätter sin utvecklingsresa i flygande fart. Han har nu långa konversationer med sig själv och alla andra runt omkring. I somras satt jag, Theodor och hans avlösare Winta på bussen hem efter en fikastund på stan. Bussen åker förbi Uppsala reningsverk och det börjar lukta lite illa i bussen. Vi sitter längst bak och bredvid oss sitter en man. Theodor börjar göra kräkljud och säger "jag spyr, bläää, det luktar illa här, blää" osv. Sen pekar han på mannen som sitter vid oss och säger jättehögt "han fes" om och om igen. Jag kunde inte låta bli och skratta. Mannen blev alldeles röd i ansiktet. Theodor ger sig inte utan pekar och anklagar. Jag sa såklart ifrån och Theodor slutar. Han vänder sig dock mot mannen och frågar "Hur mår du?" "Bra" svarar mannen. "vad heter du?" fortsätter Theodor och mannen tittar hjälpsökande på mig men jag ger honom ingen livlina. Han svarar "Daniel" och Theodor fortsätter "Hur gammal är du?" "36" då börjar även han skratta.
Måste bara älska denna spontana konversation. Tyvärr skrek Theodor efter Daniel när denne skulle av bussen "HAN FES" men men vad ska man göra ;)

Till mer allvarligare saker - det har ju varit många och heta diskussioner om planerat LSS boenden i Södertälje där grannarna var emot och kände sig rädda. Jag måste bara få säga att detta är tyvärr för vanligt och en vardag hos många av oss med barn med funktionsnedsättning. Vi har grannar som huschat bort Theodor som om han vore hund och även spottat efter honom. Ifall Theodor varit i närheten av deras hus kommer han hem och säger "gå bort" och slår bort med handen....kan bara komma från dem. Jag blir så förbannad och ledsen att folk beter sig sådär. Tänk om alla fick vara lika värda och älskade precis som de är - vilken trevlig värld vi skulle leva i då!

Från det ena till det andra......min föreläsning Knep för en bättre fungerande vardag, har förändrats en del sedan jag skrev sist. Den har alltid handlat om känslor men jag var så rädd för att säga det rakt ut. Nu har jag ju hållit föreläsningen några gånger och känner att det är dags att slut hyckla - den handlar om känslor - dina känslor och tankar. Allting sätts på sin spets när man för barn med ett handikapp och man har ingen ork att kompensera för sina brister ... eller sin partners brister, för den delen. Man är så trött att man bara vill slippa - allt, barnet, livet, maken - ja, name it! Samtidigt som allt detta är det värdefullasta man har. Kampen inom en är oftast den svåraste och det är ofta svårt att sätta ord på den kampen...den där som man kämpar mot verkligheten....den blev ju inte som jag hade tänkt mig, allt blev mycket svårare osv.
Tankar som anses tabun är ofta grunden till en ond cirkel vi föräldrar hamnar i. Vi tänker den förbjudna tanken - för dåligt samvete - börjar "slå" på oss själva genom att övertyga oss själva om vilken Dålig förälder jag är som tänker såhär - energinivån sjunker - vi blir lättirriterade, arga osv. Runt runt runt går det.

Många som varit på mina förläsningar vill ha en bok från mig. Jag kanske borde skriva en bok!? Jag kanske är bättre på att skriva en bok än en blogg ha ha

/M

Några ord tidigt en lördagmorgon

Theodor vaknar tidigt som vanligt och det känns som mina öron redan ramlat av pga hans konstanta snack. Jag tänkte nu skriva ner allt han säger på två minuter:
skratt
Jag sa
jag måla jag måla
jag pissa jag pissa jag pissa
jag kan inte titta
inte jag
han arg
jag pratar mig jag pratar mig jag pratar mig ha ha ha
dudasi
skratt
blåse oje oje oje
sätta mig jag sätta mig jag sätta mig sluta säga jag stänga av den nu börjar den
eje jag kissa
jag tar den nack aj det är åska jag tar den jag dricka upp ( tar min te kopp)
jag bajsa jag bajsa jag bajsa jag bajsa jag bajsa jag pissa jag bajsa jag pissa jag pissa jag pissa jag pissa jag pissa jag bajsa jag bajsa jag bajsa jag bajsa jag bajsa
nu är den sönder nu är den slut jag trycka den då är den slut jag bajsa inte peta jag tar den
jag är klar nu
hej hej hej jag pissa jag pissa på mig jag byta i morgon ha den i morgon omeden är ren
jag pissa jag pissa pissa jag pissa jag pissa jag pissa nu bilen sönder jag pissa åå jag pissa
jag peka jag peka jag pissa jag pissa jag pissa jag pissa jag kräk jag kräk jag kräk.

Det hör till att han precis varit på toaletten och att jag ger honom respons genom att erbjuda ett till toalettbesök. Vi tittar egentligen på film också.

Men så här får dagarna förbi. Han slutar inte han mal på tills han somnar på kvällen. Då somnar jag med och mina öron får återhämta sig ;)

Påsklov utan lov

Här hemma har det varit mer eller mindre kaos under påsklovet. Fyra dagar ledigt med båda barnen hemma och ingen avlösare. Andra morgonen muttrade jag för mig själv kl halv sex "jag hatar mitt liv, jag hatar mitt liv". Fjärde morgonen sa jag det högt och tyckte obotligt synd om mig själv. Jag ville helst trolla bort allt som hade med skrik, tjat och konstant ljud att göra. Jag ville egentligen inte dö men det kändes som om jag ville det. Låter märkligt! Hur som helst var jag arg sista dagen på påsklovet - särskilt på min man som bara sovit hela morgnarna. Självklart är jag avundsjuk på honom - jag vill också kunna sova fast Theodor vaknar och skriker i några timmar. Tråkigt nog så känner jag inte får att ha lov med mina barn igen - någonsin. Om jag ändrar åsikt om några dagar så tänker jag läsa min egen blogg!
Annars händer det mycket hos Mr.T. Han pratar jättemycket och det är så häftigt att höra hur talet utvecklas. Han förstår dock inte betydelsen av det han säger vilket kan vara ganska komiskt men också ganska svårt att hantera. Ett exempel är när han ska sätta på sig utekläder. Han tar ibland goooood tid på sig och säger om och om igen "jag hinner, jag hinner, jag hinner" När taxin står utanför och han har inte fått på sig ett enda plagg så hinner han ju inte ... det är ju redan förbi det där med att hinna. Men han envisas "jag hinner, jag hinner" och man får absolut INTE hjälpa honom. Ett annat exempel är "det är kul" han fastar ofta i olika beteenden som att inte kunna sluta skratta. Då kan det passa in att säga "det är kul" när vi andra en timme senare ber honom sluta skratta. Men när han slår sin lillasyster i ansiktet igen och igen och igen så att hon gråter - då passar det inte så bra med kaxiga kommentaren "det är kul".
Theoddor kan numera prata om det som händer nu och det som ska hända. Han kan inte återberätta något utan att vi vet vad som hände och kan leda honom. Detta bekymrar mig eftersom han kan ju råka illa ut och då måste man ju få veta ... för en månad sedan kom han hem från skolan och allt var som vanligt. Senare på kvällen ringde en skolkamrat till Theodor och berätta att Theodor och hennes dotter hade slagits i taxin och att Theodor fått sig en rejäl slänga samt att något på hans jacka rivits av. Theodor hade i sin tur rivit sönder hennes armband och dragit i hennes hår. Jag tycker att det är så hemskt att han inte har kapaciteten att berätta. När vi pratade med honom om det som hade hänt kunde han berätta och grät mycket. Nu var detta ingen jättestor händelse men tänk om något annat händer som är allvarligare och han kan inte återberätta!!!! En mors rädsla nummer ett.

Härom dagen var jag på Mendelssohns italienska med Uppsala Kammarorkester och kände för första gången på flera år för att skriva dikter. Jag skrev en till Theodor:

Tyst
Måste du springa iväg
så fort
Jag hinner inte med

Ditt sinne
Måste du vara så obegriplig
Tyst
Du far i väg
Jag hinner inte med

Älskar du mig?
För jag älskar ju dig
Vet du det?

Tyst
Snälla
så att jag hinner med

Vart tog du vägen?


/Margrét

Tävling

Tävla och Vinn en barnförställning av eget val samt flera olika barnskivor genom att svara på några enkla frågor.

1. Vad heter lilltån i låten På tår i Didis dag?
2. Vilka tre olika tjänster erbjuder Villi Produktion?
3. Vad heter barnet i Margrét Atladóttirs famn i låten Min kära mor från Vicka på rumpan?
4. Vad är det för sjukdom Josefin drabbas av när hon ser på spjutkastning på TV?
5. Varför börjar Josefin och Villa-Ulla flytta en myrstack?
6. Hur gör Josefin och Villa-Ulla för att få visa upp sin dans i TV?
7. Hur ser din drömbarnföreställning ut?

Vinn dvd:n Didis dag, dvd:n Vicka på rumpan, cd:n Vicka på rumpan och cd: Josefin och Villa-Ulla SAMT en valfri barnunderhållning under 2013. Välj mellan Sång och hålligång för barn 0-2 år, Vicka med Villi 3-7 år och Josefins och Villa-Ullas sånger 5-8 år. Toppen till barnkalaset :D

Vinnaren utses 29 december!
Svara idag och maila svaren till villi@villi.se eller qrumelur@telia.com

Svaren till frågor 1-3 hittar du på www.villi.se och frågor 4-6 på www.qrumelur.se

Hur ska man tänka när man har ett handikappat barn?

Igår hade jag en föreläsning av lite annat slag än vanligt. Det var föreläsning-samtal - ett fantastiskt forum på Diakonins hus i Uppsala. Jag träffade några där som hade egna barn eller hade släktingar som precis fått en diagnos tex autismspektrumstörning eller Asberger som är inom samma spektra. Detta innabar en hel del frågor om själva diagnosen och HUR man ska tänka och agera. Jag sitter ju inne med alla svaren - har själv testat otaliga metoder för att få vardagen att fungera bättre hemma. Och ibland flyter vardagen ju på med bara mindre sammanbrott ha ha annars finns det några stora sammanbrott i normala fallet. Vi tipsade varandra och av utvärderingarna fick jag veta att vi alla lärt oss massor.

Väl hemma så tänkte jag hela tiden på en sak... jag glömde säga en sak... som jag ville så gärna säga om hur man ska tänka när man har barn med funktionsnedsättning;

Föräldrar till normalfungerande (eller normalstörda hi hi) barn uppfostrar våra barn till att klara sig själva i livet. De ska bli självständiga individer så småningom.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning måste uppfostra våra barn till att alltid behöva hjälp. Hjälpen kan se olika ut och i olika stor grad. Dock kommer de alltid att behöva hjälp och vår uppgift är att lära de fråga, våga be om hjälp och ta emot hjälp från andra. Detta kommer de att behöva göra hela sitt liv på ett eller annat sätt.

Hoppas nu att någon som var på plats igår läser detta inlägg ;) men också alla andra.

/Margrét

Skrik uti det oändliga

Jag tror att man kan stå ut med ett ganska rejält utåtagerande beteende men skrik - särskilt i kombination - tär en sönder till slut. Ibland låter det hemma hos mig som om vi hade kolikbarn. Theodor slutar liksom aldrig skrika - fast han i vissa lägen inte försöker skrika så skriker han i alla fall. 
I somras började han skrika "hjälp" för att få hjälp. Han förstod begreppet och det var ju jättebra tyckte jag och hans pappa. Theodor fick reaktioner - vi kom och hjälpte honom! MEN det visade sig ganska snart att han inte riktigt förstod innebörden i ordet hjälp. Om han får en reaktion så gör han om saker och ting. Det kan handla om riktigt bra saker som när han sa sitt första ord .... BAJS! Bajs var som en startsträcka för andra ord ha ha han sa bajs framför andra ord tex bajsmamma, bajspappa, bajsmacka osv. 
Theodor fick uppmärksamhet för att säga bajs alltså var det perfekt och pojken sa några enstaka ord. 
Det kan också handla om riktigt hemska saker som stryptag på småbarn i ca 1 års åldern. Vi fick nys om detta på förskolan för några år sedan. Theodor var förtjust i en liten grabb som var ungefär i ett års åldern och de lekte ibland. Theodors förskolelärare berättade för oss att Theodor tagit strypgrepp på pojken, bakifrån. Han gjorde detta i omgångar och fick en hel del uppmärksamhet. Hemma gjorde han samma sak med sin lillasyster och det var riktigt svårt att låta bli att skrika till eller visa den starka reaktion man känner inombords. Men jag och min man tog bort lillasyster bestämt och lugnt. Theodor fick ingen reaktion och slutade senare med alla strypgrepp. 
Nu handlar det om skrik - ignorera!!!! Man blir helt galen själv! "hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp" fast han behöver inte hjälp. Tonen är hög och gäll och outhärdig. 
Hur får jag honom att sluta skrika?
/M

Theodor 8 år

Det är ju helt otroligt att tiden går så fort som den gör och att min lille pojke har blivit 8 år! Igår väckte vi honom, i hans nya säng som han hade fått i födelsedagspresent, med tårta och presenter. Han hade så klart vaknat låååångt innan. Redan vid fyra var jag uppe och sa åt honom att somna om. Jag tror att han gjorde det ungefär en timme senare och sov till halv sju. Vi hade bestämt oss för att vakna halv åtta så Theodor fick ligga lääänge och vänta på oss.
Klockan halv åtta gick jag in till honom och sa att nu måste jag stänga dörren för snart ska vi komma med tårta och sjunga för honom. Theodor förstod och var till och med tyst (händer typ aldrig).
Jag, Theodors pappa, lillasyster Saga, storebror Tómas och hans flickvän Rebecca förberedde massa gott att ta med oss upp till Theodors rum.
Vi började sjunga innan vi kom in - först satte han sig upp i sängen - sen började han hoppa som en liten apa och göra apläten ha ha vi borde ha filmat det hela. Det var helt underbart att se :D
Theodor var mer intresserad av den goda frukosten än presenterna men efter ett tag öppnade han dem. Han blev jätteglad över Mr Bean filmerna och Tómas blev jätteglad över vattenpistolen !!!! Det blev vattenkrig!
Klockan ett kom Theodors kompisar och fick massa go´saker innan hela gänget gick ut till fotbollsplan och spelade fotboll med tre bollar. Sedan var det fiskedamm. Klockan fyra kom familjen och Theodor fick Barnen i Bullerbyn - han älskar att titta på skomakaren Snäll för att han är inte snäll. Däremot har detta nu blivit en fixering - vi har tidigare lånat filmen från biblioteket och Theodor vet att varje tisdag måste vi lämna tillbaka den. Nu måste vi ju inte det och han fattar inte det. Han pratar nu bara om att lämna tillbaka filmen på tisdag. Vi förklarar men utan att nå fram!
Idag pratade min man med Theodor om att han var sjuk när han föddes och att han har små prickar i huvudet som gör att han har svårt att prata. Vi har pratat med psykolog innan sommaren om hur vi ska prata med honom och Saga om de svårigheter han har. Han märker ju att Saga har kompisar med inte han osv. Vi har bestämt oss för att göra små böcker till båda med "jag är bra på" bilder. Vi har också läst en bok som heter Doktorn kunde inte laga mig, där barn själva får berätta om sin funktionsnedsättning. Många i den boken har ett rörelsehinder och därifrån kommer titeln på boken. Hur som helst är den ganska intressant att läsa och ger oss verktyg för att prata med Theodor som faktiskt förstår att han inte "passar in" eller hur han nu upplever det!!??

Om någon har idéer om hur man kan prata med ett barn med autism om deras funktionsnedsättning - tar jag tacksamt emot tips :)
/M

En vecka med så mycket att göra

Detta skulle ha varit en vecka med så mycket att göra. Mentalt är man förberedd på att "nu gäller det" men sen händer det oväntade (sköna i ett avseende - förargande i ett annat) - Saga (min 4 åring på söndag) blir sjuk. Allt sätts på paus. Jag drar fram min viktigalista och stryker. Saker och ting var väl kanske inte lika viktiga som jag föreställde mig. Bara fyra saker kvar på min annars långa lista; Föreläsning, föräldramöte, rätta grammatikhäften och uppträda på lördag ..... måste lära mig alla nya sånger. Allt är i stort sätt klart - idag ska jag sjunga på sångerna och grammtikhäftena - ja, de ligger här!!!!!

Föreläsningen Knep för en bättre fungerande vardag

Den 18 september kommer jag att hålla en föreläsning om hur det är att ha ett barn med funktionsnedsättning av något slag. Målet är att fylla Lindersalen på habiliteringen i Uppsala, tisdagen 18 september kl 13-16. Man får vabba för att kom...ma ;) Knep för en bättre fungerande vardag heter den och min underbare Theodor är i fokus. Här nedan berättar Theodor om solen som han varit fixerad vid i ett och ett halvt år nu ;) Ni kan tro att jag grät när jag såg den första gången!

Titta på klippet:
http://youtu.be/mzhoxXA7Z44

Villis uppträdanden i september 2012

I september har det varit full fart hos Villi. 1 september stojade Villi på Uppsala Konsert och kongress - körde två föreställningar med MASSA barn. Riktigt roligt var det! En ära att få spela med Jojje Wedenius och också Sara Edwardsson :)
 
Kulturnatten har precis varit i Uppsala och på Stora torget fick Villi ett eget tält där det svängde svängde svängde och pruttades lite så klart ;)
 
Kolla in klippen:
Apsången
http://youtu.be/N2KQOWQkMhY
 
Pruttlåten
http://youtu.be/weT9UHaCRaA
 
En liten man
http://youtu.be/mLEXjgEQlBk
 
Dammsugarlåten
http://youtu.be/a39WjEJKjd8
 
Hope you like ;)

Villi stojade på UKK

Villi besökte Uppsala Konsert och Kongress 1 september 2012 och gjorde succé som vanligt ;)

Pinsam tystnad

Sommaren har varit lugn och jag har inte gjort något annat än att jobba och greja hemma. Theodor var ledig i en månad och tog olika dagsäventyr. Några roliga saker som Theodor har lyckats med under sommaren;
 
Han var hos min syster Maarit och hennes pojkvän Lars. Jag fick ett sms som löd:
hahaha jag DÖR av skratt! Theo sitter och dricker trocadero och låtsas att det är öl och att ölpolisen ska komma.Då började jag leka att jag är ölpolisen. då hörs RIKTIGA syrener utanför och jag och Lars ba:nu kommer ölpolisen! Theodor blir livrädd och bokstavligen hoppar upp darrandes i Lars famn. Nu är han rädd. Haha Gulle!
 
Hela familjen satt och åt. Min andra syster Tinna var på besök. Tinna berättade om det som pågick i hennes liv. Det verkade inte som om Theodor var  med - hans blick var långt borta och han åt frånvarande. Plötsligt tittar Theodor på Tinna och säger strängt : Inte säga FUCK!
Tinna fick en skrattattack såsom resten av familjen. Theodor satt fortfarande frånvarande i blicken och verkade inte allt beröras av skrattet runt omkring.
 
Nu kommer jag inte på fler ... men jag vet att de finns - kanske återkommer jag med några roliga historier.
 
Annars har vardagen satts igång. Min man jobbar i Stockholm och pendlar sammanlagt 3 timmar varje dag. Det innebär att jag har barnen ensam på morgnarna och ett tag på eftermiddagen. Ingen bra lösning men vi har inte hittat någon annan. Hur som helst så fick Theodor för sig att ha klänning och det är helt okey. Tre dagar senare var alla klänningar som han passar i smutsiga. Jag försökte hitta en klänning som passade men lyckades inte. Detta är ett senario som inte riktigt fungerar för Theodor. Det är bättre att bara säga NEJ. Hur som helst, hittade jag en klänning men då vägrade han sätta på sig strumpbyxor. Han satt i trappen och skrek att han ville ha klänning. Att han hade klänning på sig verkade ha gått honom förbi på nåt sätt!!??!! Taxin kom. Frukosten fick fara ner i väskan och skor lyckades jag få på grabbe plus en tröja. Ut i taxin i en ljusblå och vit klänning, nakna ben och inga strumpor. Taxiresan gick inge vidare den morgonen men skolan tyckte att han var okey där. Skönt!
 
Den 18 september ska jag föreläsa på Habiliteringen kl 13-16. Jag kommer att prata om tiden, stressen, duktiga-flickan-syndromet. Alltså knep för en bättre fungerande vardag - så heter min föreläsning också ;)
 
Den 1 september ska Vicka med Villi uppträda på UKK klockan 12:00 och klockan 14:00 i Sal B. UKK fyller fem år och bjuder på tårta och saft. Allt är gratis!
 
Tack för mig,
/M

Officiellt den galna tanten

Igår morse blev det officiellt - inte nog med att jag för ett par månader sedan råkade bli lilahårig utan igår morse ställde jag ut min 7 åriga son i 2 sekunder NAKEN utanför ytterdörren och stängde nästan dörren. Yes det var resultatet av drygt en timmes bödanden och vädjanden och tjatanden och hotanden och diverse försök för att få Theodor att klä på sig. Han totalt vägrade. Jag resonerade också "Det är kallt Theodor. Du kommer att frysa om du inte har några kläder!" Han var bestämd "NEJ inte kallt" Jag öppnade alltså dörren och pjokvaskern fick kolla läget. Det var kallt och Theodor bestämde sig fort att sätta på sig kläderna. Detta skedde i sista sekund och frukosten fick han ta med sig till skolan. Skönt att skolan inte gnäller när barnen tar med sig sin frukost.

Idag kom jag hem och började laga mat. Theodor kom in i köket och jag tänkte "Nu ska jag behandla honom som om det var hans lillasyster Saga 3 år som kom in" så jag intog en inställning som tog förgivet att han klarade uppdraget jag planerade att ge honom. "Varsågod, lägg tallriken på bordet!" Theodor tog emot tallriken och la den på bordet. Han fick en till och en till och en till - inga problem. Han fick fyra glas som han la vid tallrikarna. Jag la mig inte i - ingen övervakning. Han fick fyra gafflar - sjobb på plats bredvid tallrikarnaaaaa och till sist fyra knivar. Bordet såg perfekt ut. Jag var helt paff och skämdes för att jag förutsätter att jag måste övervaka allt och hjälpa till med allt som Theodor gör. Han klarar säkert mycket mer än vi i familjen tror eftersom vi är så försiktiga - eller är vi rädda. Är jag rädd!? Och för vad i så fall? Jag är inte någon ankmamma men jag kanske lite av en kontrollfreak.... jag vet inte. Ska undersöka saken.

I morgon är det Vicka med Villi uppträdande igen med min gitarrist. Vi kommer att uppträda på Björklingebiblioteket kl 14. Ifall någon har vägarna förbi ;)

Sjingling
M

Usch vilken dålig bloggerska jag är!

Ja, då är det avklarat. Jag är dålig på att blogga. Jag har försökt och jag har planerat och jag har haft stora planer med denna blogg men NEJ
Jag ger mig - lägger mig på marken och ser allmänt konstig ut ha ha - jag kommer inte att skriva varje fredag .. som planerat, jag kommer inte att få en massa kommentarer på det skrivit ... och jag kommer definititivt inte att försöka no more.
Jag skriver när jag skriver och ska känna mig nöjd med det :D

Vad har hänt sedan sist..... alldeles för mycket ha ha helt underbara saker, extremt frustrerande saker och hobba hobba romatiska saker.

Jag börjar med helt underbara saker: min son Theodor pratar så att andra männsiskor förstår vad han säger. Det krävs en del välvilja MEN andra förstår. I skolan säger dem att han ljudar - tänk om han kanske börjar läsa en dag... vilken grej! Mer underbart i mitt liv är sisådär lugna matsituationer. Theodor har sedan typ ett års åldern haft problem med matsituationen här hemma. På förskolan och nu på skolan berättar personalen om Theodor "han är så duktig på att använda bestick" "jag blev så imponerad av hur Theodor kunde använda både kniv och gaffel" osv Jag och Henrik förstår ingenting!!!! Är det samma pojke vi pratar om? Han kan alltså....... men varför fungerar det inte hemma?????

Jag har några teorier så klart; när Theodor föddes hade han ett virus på hjärtat (visade det sig) som gjorde att ena kammaren inte pumpande som den skulle. Detta gjorde att Theodor inte kunde suga samtidigt som han svalde. Jag kunde alltså inte amma. Många försök gjordes utan resultat. Theodor fick sond genom näsan. Det är inte så bra att ha en sond genom näsen för länge så nästa steg är att operera en sond direkt in i magen. Det planerades - datum för operation var klar men Theodor råkade få RS. Operationen blev framskjuten. Vi hade fått uppmaningar av hans läkare att prova ge honom lite mat med sked - se om han kunde svälja. Han tog inte emot någonting - kräktes och skrek. Men efter några dagar, isolerad på sjukhus, tog han emot en sked och sen en till. Ett av läkemedlenda för RS är sterioider..... det gör att man blir hungrig..... han var hungrig och började äta. Han bestämde sig kanske för att leva - vad vet jag! Hur som helst så smuglade jag och hans pappa in en flaska vin till hans rum och skålade den kvällen han började ÄTA.
Jag fortsätter med teorin... kanske är det så att jag och Henrik alltid varit stressade när det gäller Theodor och Mat!? Vilken faktiskt kan märkas - puff fast vi låtstas att vi inte är stressade. Vi andas - vi har tålamod bla bla bla Matsituationen hemma är HEMSK. Theodor bankar konstant - glas, tallrikar, bestick, andras glas, tallrikar, bsstick, kastruller, pannor osv. Theodor kan spilla fyra glas mjölk och hoppsan så har tallriksinnehållet hamnat på .... väggen. Oj då! Theodor petar i andras mat. Theodor kastar mat - okey inte så ofta men faaan.

En gång i tiden fick vi hem mat-specialister från Habiliteringen på besök... de sa att vi gjorde allt rätt. Detr finns ingen anledning för Theodor att bete sig illa. Jaha, sisådär 6 år senare!!! Det värsta är bankandet. Man blir helt galen till slut. Vi har varit på besök på habiliteringen och diskuterat BARA bankades i en timme. Sociala berättelser var lösningen. 
Vi testar.... fungerar inte eller så gör vi nåt fel!
Så en kväll bestämde jag mig för att testa Straff-metoden - usch vad hemskt det låter. Jag sa till Theodor "Du får ingen efterrätt om du bankar" Han bankade och hans lillasyster Saga fick efterrätt.
Nu är det inte så att barnen får efterrätt varje dag men men det kan de få ... i form av vindruvor som Theodor ÄLSKAR.
Theodor grät den kvällen och jag kände mig som världens sämsta morsa som ger lilla Saga få efterrätt med inte Theodor.
Theodor har inte bankat sedan dess - okey en gång - men oj vad han är duktig. Han äter sedan lägger han ifrån sig besticken och sätter händerna upp i luften och säger "inte banka!"
Nu måste jag ge efterrätt varja dag...... och nej det blir inte bara glass och vindruvor. Nu har jag Tom&Jerry kex - 5 stycken efter maten är väl lagom ha ha  VÄRT!

Extremt frustrerande saker: Jag föreläser om knep och knåp för föräldrar och personal - i den föresläsnignen tar jag upp attityder. Under rubriken Attityder tar jag upp känslor. Känslor som väcks när man är förälder och/eller personal, i förhållande till barnet som har en funktionedsättning eller rörelsehinder. Känslor är ju inte att lita på - de kommer och går men attans vad ont de kan göra.
Get to the piont ha ha - i känslorna finns det mycket... jag berättar i min föreläsning om den extrema frustrationen som man kan känna när man är förälder eller jobbar med barn med funktionnedsättning av olika slag....... i mitt fall autismspektrumpstörnign, hjärnskada, utveklingsstörning, epilepsi, hyperaktivitet mm tänk att jag min son har så många diagoner att jag inte kommer ihåg alla!!??!! Okey, vart vill jag komma? HIT. När man väl har börjat prata om "förbjudna tankar" exempelvis "Varför gjorde jag inte abort?" "Varför kan inte han/hon bara dö?" ' känner jag att det är som de bara exploderar. Jobbigt jag vet. Ännu jobbigare att faktiskt erkänna detta. Så när Theodor en morgon lyckades öppna sitt fönster på andra våningen, efter en sån där riktigt hemsk hemsk morgon, tittade jag upp och ser honom halv hängande från fönstret. Min första tanke var inte "Åh nej aaaaa måste upp och rädda mitt barn" utan "han kan väl ramla ut". Några sekunbrott senare tog jag tag i mig själv - ruskade om och ställde frågan "Vad fan håller du på med?" Sprang upp. Stängde fönstret och sa lugnt och sansat "Theodor, det där är jättefarligt. Ajabaja, du får inte öppna fönstret igen." Efteråt tänkte jag en hel del på det jag hade tänkte och kom fram till att denna tanke eller liknande har väl all fått. Tur att inte socialtjänsten har tillgång till min hjärna. Summan av kardemumman är ju att jag tycker att jag fått många fler sånna "fröbjudna" tankar sedan jag lyfte upp hela grejen... kan det var en ballongeffekt!!??

Hobba hobba romantiska saker: Juste, det ska också hinnas med eller??!!??!! Jag har sedan min NZ resa fått en del insikter. Mycket har berott på mitt resesällskap. Under två år har jag varit den som planerat, organiserat och stått för logistiken i hemmet .. "Vi har ju ett barn med autism - han behöver struktur!" Henriks starka sidor ligger förbi logistik och jag var helt blind. Jag tyckte ju själv att jag var bra, duktig på planering och logistik och struktur - allt för Theodor!!?? Eller var det för Theodor? Eller var det för mitt eget kontrollbehov? under NZ resan blev det glasklart för mig vad det egentligen handlade om och jag har en nyvunnen respekt för Henrik. Henrik är så olika mig på alla plan. Han kanske inte är lika snabb att tänka eller att se kopplingar som jag men det innebär faktiskt inte att han är sämre ... vilket jag faktiskt utgick ifrån förut. Jag är snabb. Jag drar snabba slutsatser - som inte alltid är koorketa! Jag och Henrik har ingen energi kvar efter tre timmar med Theodor. Förut gick jag till attack - mot Henrik, när jag var slutkörd. Nu kan vi titta på varanda, blinka och faktiskt förstå att vi befinner oss i samma situation. Båda känner frustrationen, båda känner maktlösheten, båda känner sorgen MEN nuförtiden står vi på samma sida. Denna insikt har så klart lett till lite mer action i sängen - men det tänker jag inte beskriva ikväll thjhoo

Tack alla ni som faktiskt läser min blogg (trodde ju inte att npån gjorde det)
Tjingleing
Margrét

Hemkommen och GLAD för det

Efter nästan två veckor hemma i kalla kalla Sverige sätter jag mig äntligen ner och skriver på min blogg. Jag har upptäckta att jag inte är någon vidare bloggare. Försöker hålla ett schema med fasta bloggtider men nej! Jag vet inte om jag ska lova något annat än att jag har inte glömt bort min blogg ;)

Theodors reaktion på att jag var borta en HEL månad var betydligt sämre än jag trodde att den skulle vara. Vi pratades vid via Skype två gånger och första gången mumlade han bara "Mamma ä dum. Mamma ä dum. Mamma är dum" och där satt jag på andra sidan juordklotet och kunde först bara konstatera att Mamma var nog ganska dum som åkte iväg sådär långt men efter ett tag började jag rabbla min egen ramsa till svar "Mamma ä snäll. Mamma ä snäll. Mamma ä snäll." Rätt eller fel? Vem vet!
Andra gången grät han bara. Så himla hemskt att sitta på andra sidan jordklotet och se sitt barn gråta hysteriskt av längtan efter en. Puff!
Nu vet jag - jag kommer aldrig att vara borta sådär länge igen förrän han är större. Nu går det liksom inte att resonera med honom - allt är ju så konkret. Antingen är du här - eller så är du inte här!
När jag kom hem för ett par veckor sedan bröt vi båda ihop och satt och kramades en lång lång stund och tårarna bara rann. Visste faktiskt inte hur han skulle reagera när jag kom hem - han hade lika gärna kunna vara arg på mig för att ha varit borta så länge.
Nu har vi vant oss vid varandra igen och ibland känner jag .... PALLA!!!! Han är så himla hyper och jag blir så himla trött på honom!!! En morgon hade Theodor badat. Hans pappa var på väg till jobbet och väcker mig. Hans blick var sådär trött och ledsen som man bara kan vara efter ett intensivt pass med ett extremt aktivt barn. Han säger "Theodor bajsade i badkaret. Jag har städat badkaret men han står just nu i duschen och jag måste åka". Jag tar vid. Går ner till duschen och hittar Theodor där - tror ni inte att han hade bajsat lite till och smörjt in sig. Kul! Klockan är halv sex på morgonen. Det är alltså bara att kavla upp ärmarna och skrubba. Vid frukostbordet kastade Theodor mat, spottade bröd och hällde ut sin O´boy eftersom den var inte tillräckligt varm. Jag var inte så himla glad - om vi säger så. Intressant är att när jag är precis på bristningsgränsen kan han titta på mig och säga med en ljuv stämma "Du ä söt!" ha ha vem smälter inte då!?

Vi ska börja använda sociala berättelser mer i vår vardag. Massa jobb att sätta ihop dessa små böcker som berättar vilka val man har i olika situationer. Vi ska göra en bok om Theodor och Saga - Theodor petar Saga hela tiden; i ansiktet, på huvudet, i ryggen, i armen. Eller så kan han helt sonika gå rakt på henne. Saga är 3 år - hon skriker rakt ut när hon fått nog. Nu är det alltså dags att hitta andra sätt att reta henne ha ha  nej, utan andra sätt att umgås. Och då kan sociala berättelser hjälpa till för att visa de positiva effekterna på ett beteende. Hoppas det fungerar för att de kommer ju inte direkt ifrån varandra.

Förutom sociala berättelser håller jag annars på med nätverkande på hög nivå. Så många fantastiska människor som finns där ute :D
/Margrét

Om

Min profilbild

RSS 2.0