Ett inlägg - omg! det händer faktiskt :)

 
Har ju för länge sedan förstått och accepterat att jag är dålig på att blogga men skammen som ger sig!
Om ett par veckor fyller Mr.T 9 år vilket jag tycker är helt vansinnigt. Vart tog vägen tiden och hur gammal är jag egentligen aaaaaa
Mr.T fortsätter sin utvecklingsresa i flygande fart. Han har nu långa konversationer med sig själv och alla andra runt omkring. I somras satt jag, Theodor och hans avlösare Winta på bussen hem efter en fikastund på stan. Bussen åker förbi Uppsala reningsverk och det börjar lukta lite illa i bussen. Vi sitter längst bak och bredvid oss sitter en man. Theodor börjar göra kräkljud och säger "jag spyr, bläää, det luktar illa här, blää" osv. Sen pekar han på mannen som sitter vid oss och säger jättehögt "han fes" om och om igen. Jag kunde inte låta bli och skratta. Mannen blev alldeles röd i ansiktet. Theodor ger sig inte utan pekar och anklagar. Jag sa såklart ifrån och Theodor slutar. Han vänder sig dock mot mannen och frågar "Hur mår du?" "Bra" svarar mannen. "vad heter du?" fortsätter Theodor och mannen tittar hjälpsökande på mig men jag ger honom ingen livlina. Han svarar "Daniel" och Theodor fortsätter "Hur gammal är du?" "36" då börjar även han skratta.
Måste bara älska denna spontana konversation. Tyvärr skrek Theodor efter Daniel när denne skulle av bussen "HAN FES" men men vad ska man göra ;)

Till mer allvarligare saker - det har ju varit många och heta diskussioner om planerat LSS boenden i Södertälje där grannarna var emot och kände sig rädda. Jag måste bara få säga att detta är tyvärr för vanligt och en vardag hos många av oss med barn med funktionsnedsättning. Vi har grannar som huschat bort Theodor som om han vore hund och även spottat efter honom. Ifall Theodor varit i närheten av deras hus kommer han hem och säger "gå bort" och slår bort med handen....kan bara komma från dem. Jag blir så förbannad och ledsen att folk beter sig sådär. Tänk om alla fick vara lika värda och älskade precis som de är - vilken trevlig värld vi skulle leva i då!

Från det ena till det andra......min föreläsning Knep för en bättre fungerande vardag, har förändrats en del sedan jag skrev sist. Den har alltid handlat om känslor men jag var så rädd för att säga det rakt ut. Nu har jag ju hållit föreläsningen några gånger och känner att det är dags att slut hyckla - den handlar om känslor - dina känslor och tankar. Allting sätts på sin spets när man för barn med ett handikapp och man har ingen ork att kompensera för sina brister ... eller sin partners brister, för den delen. Man är så trött att man bara vill slippa - allt, barnet, livet, maken - ja, name it! Samtidigt som allt detta är det värdefullasta man har. Kampen inom en är oftast den svåraste och det är ofta svårt att sätta ord på den kampen...den där som man kämpar mot verkligheten....den blev ju inte som jag hade tänkt mig, allt blev mycket svårare osv.
Tankar som anses tabun är ofta grunden till en ond cirkel vi föräldrar hamnar i. Vi tänker den förbjudna tanken - för dåligt samvete - börjar "slå" på oss själva genom att övertyga oss själva om vilken Dålig förälder jag är som tänker såhär - energinivån sjunker - vi blir lättirriterade, arga osv. Runt runt runt går det.

Många som varit på mina förläsningar vill ha en bok från mig. Jag kanske borde skriva en bok!? Jag kanske är bättre på att skriva en bok än en blogg ha ha

/M

Tävling

Tävla och Vinn en barnförställning av eget val samt flera olika barnskivor genom att svara på några enkla frågor.

1. Vad heter lilltån i låten På tår i Didis dag?
2. Vilka tre olika tjänster erbjuder Villi Produktion?
3. Vad heter barnet i Margrét Atladóttirs famn i låten Min kära mor från Vicka på rumpan?
4. Vad är det för sjukdom Josefin drabbas av när hon ser på spjutkastning på TV?
5. Varför börjar Josefin och Villa-Ulla flytta en myrstack?
6. Hur gör Josefin och Villa-Ulla för att få visa upp sin dans i TV?
7. Hur ser din drömbarnföreställning ut?

Vinn dvd:n Didis dag, dvd:n Vicka på rumpan, cd:n Vicka på rumpan och cd: Josefin och Villa-Ulla SAMT en valfri barnunderhållning under 2013. Välj mellan Sång och hålligång för barn 0-2 år, Vicka med Villi 3-7 år och Josefins och Villa-Ullas sånger 5-8 år. Toppen till barnkalaset :D

Vinnaren utses 29 december!
Svara idag och maila svaren till villi@villi.se eller qrumelur@telia.com

Svaren till frågor 1-3 hittar du på www.villi.se och frågor 4-6 på www.qrumelur.se

Hur ska man tänka när man har ett handikappat barn?

Igår hade jag en föreläsning av lite annat slag än vanligt. Det var föreläsning-samtal - ett fantastiskt forum på Diakonins hus i Uppsala. Jag träffade några där som hade egna barn eller hade släktingar som precis fått en diagnos tex autismspektrumstörning eller Asberger som är inom samma spektra. Detta innabar en hel del frågor om själva diagnosen och HUR man ska tänka och agera. Jag sitter ju inne med alla svaren - har själv testat otaliga metoder för att få vardagen att fungera bättre hemma. Och ibland flyter vardagen ju på med bara mindre sammanbrott ha ha annars finns det några stora sammanbrott i normala fallet. Vi tipsade varandra och av utvärderingarna fick jag veta att vi alla lärt oss massor.

Väl hemma så tänkte jag hela tiden på en sak... jag glömde säga en sak... som jag ville så gärna säga om hur man ska tänka när man har barn med funktionsnedsättning;

Föräldrar till normalfungerande (eller normalstörda hi hi) barn uppfostrar våra barn till att klara sig själva i livet. De ska bli självständiga individer så småningom.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning måste uppfostra våra barn till att alltid behöva hjälp. Hjälpen kan se olika ut och i olika stor grad. Dock kommer de alltid att behöva hjälp och vår uppgift är att lära de fråga, våga be om hjälp och ta emot hjälp från andra. Detta kommer de att behöva göra hela sitt liv på ett eller annat sätt.

Hoppas nu att någon som var på plats igår läser detta inlägg ;) men också alla andra.

/Margrét

Skrik uti det oändliga

Jag tror att man kan stå ut med ett ganska rejält utåtagerande beteende men skrik - särskilt i kombination - tär en sönder till slut. Ibland låter det hemma hos mig som om vi hade kolikbarn. Theodor slutar liksom aldrig skrika - fast han i vissa lägen inte försöker skrika så skriker han i alla fall. 
I somras började han skrika "hjälp" för att få hjälp. Han förstod begreppet och det var ju jättebra tyckte jag och hans pappa. Theodor fick reaktioner - vi kom och hjälpte honom! MEN det visade sig ganska snart att han inte riktigt förstod innebörden i ordet hjälp. Om han får en reaktion så gör han om saker och ting. Det kan handla om riktigt bra saker som när han sa sitt första ord .... BAJS! Bajs var som en startsträcka för andra ord ha ha han sa bajs framför andra ord tex bajsmamma, bajspappa, bajsmacka osv. 
Theodor fick uppmärksamhet för att säga bajs alltså var det perfekt och pojken sa några enstaka ord. 
Det kan också handla om riktigt hemska saker som stryptag på småbarn i ca 1 års åldern. Vi fick nys om detta på förskolan för några år sedan. Theodor var förtjust i en liten grabb som var ungefär i ett års åldern och de lekte ibland. Theodors förskolelärare berättade för oss att Theodor tagit strypgrepp på pojken, bakifrån. Han gjorde detta i omgångar och fick en hel del uppmärksamhet. Hemma gjorde han samma sak med sin lillasyster och det var riktigt svårt att låta bli att skrika till eller visa den starka reaktion man känner inombords. Men jag och min man tog bort lillasyster bestämt och lugnt. Theodor fick ingen reaktion och slutade senare med alla strypgrepp. 
Nu handlar det om skrik - ignorera!!!! Man blir helt galen själv! "hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp hjälp" fast han behöver inte hjälp. Tonen är hög och gäll och outhärdig. 
Hur får jag honom att sluta skrika?
/M

Theodor 8 år

Det är ju helt otroligt att tiden går så fort som den gör och att min lille pojke har blivit 8 år! Igår väckte vi honom, i hans nya säng som han hade fått i födelsedagspresent, med tårta och presenter. Han hade så klart vaknat låååångt innan. Redan vid fyra var jag uppe och sa åt honom att somna om. Jag tror att han gjorde det ungefär en timme senare och sov till halv sju. Vi hade bestämt oss för att vakna halv åtta så Theodor fick ligga lääänge och vänta på oss.
Klockan halv åtta gick jag in till honom och sa att nu måste jag stänga dörren för snart ska vi komma med tårta och sjunga för honom. Theodor förstod och var till och med tyst (händer typ aldrig).
Jag, Theodors pappa, lillasyster Saga, storebror Tómas och hans flickvän Rebecca förberedde massa gott att ta med oss upp till Theodors rum.
Vi började sjunga innan vi kom in - först satte han sig upp i sängen - sen började han hoppa som en liten apa och göra apläten ha ha vi borde ha filmat det hela. Det var helt underbart att se :D
Theodor var mer intresserad av den goda frukosten än presenterna men efter ett tag öppnade han dem. Han blev jätteglad över Mr Bean filmerna och Tómas blev jätteglad över vattenpistolen !!!! Det blev vattenkrig!
Klockan ett kom Theodors kompisar och fick massa go´saker innan hela gänget gick ut till fotbollsplan och spelade fotboll med tre bollar. Sedan var det fiskedamm. Klockan fyra kom familjen och Theodor fick Barnen i Bullerbyn - han älskar att titta på skomakaren Snäll för att han är inte snäll. Däremot har detta nu blivit en fixering - vi har tidigare lånat filmen från biblioteket och Theodor vet att varje tisdag måste vi lämna tillbaka den. Nu måste vi ju inte det och han fattar inte det. Han pratar nu bara om att lämna tillbaka filmen på tisdag. Vi förklarar men utan att nå fram!
Idag pratade min man med Theodor om att han var sjuk när han föddes och att han har små prickar i huvudet som gör att han har svårt att prata. Vi har pratat med psykolog innan sommaren om hur vi ska prata med honom och Saga om de svårigheter han har. Han märker ju att Saga har kompisar med inte han osv. Vi har bestämt oss för att göra små böcker till båda med "jag är bra på" bilder. Vi har också läst en bok som heter Doktorn kunde inte laga mig, där barn själva får berätta om sin funktionsnedsättning. Många i den boken har ett rörelsehinder och därifrån kommer titeln på boken. Hur som helst är den ganska intressant att läsa och ger oss verktyg för att prata med Theodor som faktiskt förstår att han inte "passar in" eller hur han nu upplever det!!??

Om någon har idéer om hur man kan prata med ett barn med autism om deras funktionsnedsättning - tar jag tacksamt emot tips :)
/M

En vecka med så mycket att göra

Detta skulle ha varit en vecka med så mycket att göra. Mentalt är man förberedd på att "nu gäller det" men sen händer det oväntade (sköna i ett avseende - förargande i ett annat) - Saga (min 4 åring på söndag) blir sjuk. Allt sätts på paus. Jag drar fram min viktigalista och stryker. Saker och ting var väl kanske inte lika viktiga som jag föreställde mig. Bara fyra saker kvar på min annars långa lista; Föreläsning, föräldramöte, rätta grammatikhäften och uppträda på lördag ..... måste lära mig alla nya sånger. Allt är i stort sätt klart - idag ska jag sjunga på sångerna och grammtikhäftena - ja, de ligger här!!!!!

Föreläsningen Knep för en bättre fungerande vardag

Den 18 september kommer jag att hålla en föreläsning om hur det är att ha ett barn med funktionsnedsättning av något slag. Målet är att fylla Lindersalen på habiliteringen i Uppsala, tisdagen 18 september kl 13-16. Man får vabba för att kom...ma ;) Knep för en bättre fungerande vardag heter den och min underbare Theodor är i fokus. Här nedan berättar Theodor om solen som han varit fixerad vid i ett och ett halvt år nu ;) Ni kan tro att jag grät när jag såg den första gången!

Titta på klippet:
http://youtu.be/mzhoxXA7Z44

Villis uppträdanden i september 2012

I september har det varit full fart hos Villi. 1 september stojade Villi på Uppsala Konsert och kongress - körde två föreställningar med MASSA barn. Riktigt roligt var det! En ära att få spela med Jojje Wedenius och också Sara Edwardsson :)
 
Kulturnatten har precis varit i Uppsala och på Stora torget fick Villi ett eget tält där det svängde svängde svängde och pruttades lite så klart ;)
 
Kolla in klippen:
Apsången
http://youtu.be/N2KQOWQkMhY
 
Pruttlåten
http://youtu.be/weT9UHaCRaA
 
En liten man
http://youtu.be/mLEXjgEQlBk
 
Dammsugarlåten
http://youtu.be/a39WjEJKjd8
 
Hope you like ;)

Officiellt den galna tanten

Igår morse blev det officiellt - inte nog med att jag för ett par månader sedan råkade bli lilahårig utan igår morse ställde jag ut min 7 åriga son i 2 sekunder NAKEN utanför ytterdörren och stängde nästan dörren. Yes det var resultatet av drygt en timmes bödanden och vädjanden och tjatanden och hotanden och diverse försök för att få Theodor att klä på sig. Han totalt vägrade. Jag resonerade också "Det är kallt Theodor. Du kommer att frysa om du inte har några kläder!" Han var bestämd "NEJ inte kallt" Jag öppnade alltså dörren och pjokvaskern fick kolla läget. Det var kallt och Theodor bestämde sig fort att sätta på sig kläderna. Detta skedde i sista sekund och frukosten fick han ta med sig till skolan. Skönt att skolan inte gnäller när barnen tar med sig sin frukost.

Idag kom jag hem och började laga mat. Theodor kom in i köket och jag tänkte "Nu ska jag behandla honom som om det var hans lillasyster Saga 3 år som kom in" så jag intog en inställning som tog förgivet att han klarade uppdraget jag planerade att ge honom. "Varsågod, lägg tallriken på bordet!" Theodor tog emot tallriken och la den på bordet. Han fick en till och en till och en till - inga problem. Han fick fyra glas som han la vid tallrikarna. Jag la mig inte i - ingen övervakning. Han fick fyra gafflar - sjobb på plats bredvid tallrikarnaaaaa och till sist fyra knivar. Bordet såg perfekt ut. Jag var helt paff och skämdes för att jag förutsätter att jag måste övervaka allt och hjälpa till med allt som Theodor gör. Han klarar säkert mycket mer än vi i familjen tror eftersom vi är så försiktiga - eller är vi rädda. Är jag rädd!? Och för vad i så fall? Jag är inte någon ankmamma men jag kanske lite av en kontrollfreak.... jag vet inte. Ska undersöka saken.

I morgon är det Vicka med Villi uppträdande igen med min gitarrist. Vi kommer att uppträda på Björklingebiblioteket kl 14. Ifall någon har vägarna förbi ;)

Sjingling
M

Usch vilken dålig bloggerska jag är!

Ja, då är det avklarat. Jag är dålig på att blogga. Jag har försökt och jag har planerat och jag har haft stora planer med denna blogg men NEJ
Jag ger mig - lägger mig på marken och ser allmänt konstig ut ha ha - jag kommer inte att skriva varje fredag .. som planerat, jag kommer inte att få en massa kommentarer på det skrivit ... och jag kommer definititivt inte att försöka no more.
Jag skriver när jag skriver och ska känna mig nöjd med det :D

Vad har hänt sedan sist..... alldeles för mycket ha ha helt underbara saker, extremt frustrerande saker och hobba hobba romatiska saker.

Jag börjar med helt underbara saker: min son Theodor pratar så att andra männsiskor förstår vad han säger. Det krävs en del välvilja MEN andra förstår. I skolan säger dem att han ljudar - tänk om han kanske börjar läsa en dag... vilken grej! Mer underbart i mitt liv är sisådär lugna matsituationer. Theodor har sedan typ ett års åldern haft problem med matsituationen här hemma. På förskolan och nu på skolan berättar personalen om Theodor "han är så duktig på att använda bestick" "jag blev så imponerad av hur Theodor kunde använda både kniv och gaffel" osv Jag och Henrik förstår ingenting!!!! Är det samma pojke vi pratar om? Han kan alltså....... men varför fungerar det inte hemma?????

Jag har några teorier så klart; när Theodor föddes hade han ett virus på hjärtat (visade det sig) som gjorde att ena kammaren inte pumpande som den skulle. Detta gjorde att Theodor inte kunde suga samtidigt som han svalde. Jag kunde alltså inte amma. Många försök gjordes utan resultat. Theodor fick sond genom näsan. Det är inte så bra att ha en sond genom näsen för länge så nästa steg är att operera en sond direkt in i magen. Det planerades - datum för operation var klar men Theodor råkade få RS. Operationen blev framskjuten. Vi hade fått uppmaningar av hans läkare att prova ge honom lite mat med sked - se om han kunde svälja. Han tog inte emot någonting - kräktes och skrek. Men efter några dagar, isolerad på sjukhus, tog han emot en sked och sen en till. Ett av läkemedlenda för RS är sterioider..... det gör att man blir hungrig..... han var hungrig och började äta. Han bestämde sig kanske för att leva - vad vet jag! Hur som helst så smuglade jag och hans pappa in en flaska vin till hans rum och skålade den kvällen han började ÄTA.
Jag fortsätter med teorin... kanske är det så att jag och Henrik alltid varit stressade när det gäller Theodor och Mat!? Vilken faktiskt kan märkas - puff fast vi låtstas att vi inte är stressade. Vi andas - vi har tålamod bla bla bla Matsituationen hemma är HEMSK. Theodor bankar konstant - glas, tallrikar, bestick, andras glas, tallrikar, bsstick, kastruller, pannor osv. Theodor kan spilla fyra glas mjölk och hoppsan så har tallriksinnehållet hamnat på .... väggen. Oj då! Theodor petar i andras mat. Theodor kastar mat - okey inte så ofta men faaan.

En gång i tiden fick vi hem mat-specialister från Habiliteringen på besök... de sa att vi gjorde allt rätt. Detr finns ingen anledning för Theodor att bete sig illa. Jaha, sisådär 6 år senare!!! Det värsta är bankandet. Man blir helt galen till slut. Vi har varit på besök på habiliteringen och diskuterat BARA bankades i en timme. Sociala berättelser var lösningen. 
Vi testar.... fungerar inte eller så gör vi nåt fel!
Så en kväll bestämde jag mig för att testa Straff-metoden - usch vad hemskt det låter. Jag sa till Theodor "Du får ingen efterrätt om du bankar" Han bankade och hans lillasyster Saga fick efterrätt.
Nu är det inte så att barnen får efterrätt varje dag men men det kan de få ... i form av vindruvor som Theodor ÄLSKAR.
Theodor grät den kvällen och jag kände mig som världens sämsta morsa som ger lilla Saga få efterrätt med inte Theodor.
Theodor har inte bankat sedan dess - okey en gång - men oj vad han är duktig. Han äter sedan lägger han ifrån sig besticken och sätter händerna upp i luften och säger "inte banka!"
Nu måste jag ge efterrätt varja dag...... och nej det blir inte bara glass och vindruvor. Nu har jag Tom&Jerry kex - 5 stycken efter maten är väl lagom ha ha  VÄRT!

Extremt frustrerande saker: Jag föreläser om knep och knåp för föräldrar och personal - i den föresläsnignen tar jag upp attityder. Under rubriken Attityder tar jag upp känslor. Känslor som väcks när man är förälder och/eller personal, i förhållande till barnet som har en funktionedsättning eller rörelsehinder. Känslor är ju inte att lita på - de kommer och går men attans vad ont de kan göra.
Get to the piont ha ha - i känslorna finns det mycket... jag berättar i min föreläsning om den extrema frustrationen som man kan känna när man är förälder eller jobbar med barn med funktionnedsättning av olika slag....... i mitt fall autismspektrumpstörnign, hjärnskada, utveklingsstörning, epilepsi, hyperaktivitet mm tänk att jag min son har så många diagoner att jag inte kommer ihåg alla!!??!! Okey, vart vill jag komma? HIT. När man väl har börjat prata om "förbjudna tankar" exempelvis "Varför gjorde jag inte abort?" "Varför kan inte han/hon bara dö?" ' känner jag att det är som de bara exploderar. Jobbigt jag vet. Ännu jobbigare att faktiskt erkänna detta. Så när Theodor en morgon lyckades öppna sitt fönster på andra våningen, efter en sån där riktigt hemsk hemsk morgon, tittade jag upp och ser honom halv hängande från fönstret. Min första tanke var inte "Åh nej aaaaa måste upp och rädda mitt barn" utan "han kan väl ramla ut". Några sekunbrott senare tog jag tag i mig själv - ruskade om och ställde frågan "Vad fan håller du på med?" Sprang upp. Stängde fönstret och sa lugnt och sansat "Theodor, det där är jättefarligt. Ajabaja, du får inte öppna fönstret igen." Efteråt tänkte jag en hel del på det jag hade tänkte och kom fram till att denna tanke eller liknande har väl all fått. Tur att inte socialtjänsten har tillgång till min hjärna. Summan av kardemumman är ju att jag tycker att jag fått många fler sånna "fröbjudna" tankar sedan jag lyfte upp hela grejen... kan det var en ballongeffekt!!??

Hobba hobba romantiska saker: Juste, det ska också hinnas med eller??!!??!! Jag har sedan min NZ resa fått en del insikter. Mycket har berott på mitt resesällskap. Under två år har jag varit den som planerat, organiserat och stått för logistiken i hemmet .. "Vi har ju ett barn med autism - han behöver struktur!" Henriks starka sidor ligger förbi logistik och jag var helt blind. Jag tyckte ju själv att jag var bra, duktig på planering och logistik och struktur - allt för Theodor!!?? Eller var det för Theodor? Eller var det för mitt eget kontrollbehov? under NZ resan blev det glasklart för mig vad det egentligen handlade om och jag har en nyvunnen respekt för Henrik. Henrik är så olika mig på alla plan. Han kanske inte är lika snabb att tänka eller att se kopplingar som jag men det innebär faktiskt inte att han är sämre ... vilket jag faktiskt utgick ifrån förut. Jag är snabb. Jag drar snabba slutsatser - som inte alltid är koorketa! Jag och Henrik har ingen energi kvar efter tre timmar med Theodor. Förut gick jag till attack - mot Henrik, när jag var slutkörd. Nu kan vi titta på varanda, blinka och faktiskt förstå att vi befinner oss i samma situation. Båda känner frustrationen, båda känner maktlösheten, båda känner sorgen MEN nuförtiden står vi på samma sida. Denna insikt har så klart lett till lite mer action i sängen - men det tänker jag inte beskriva ikväll thjhoo

Tack alla ni som faktiskt läser min blogg (trodde ju inte att npån gjorde det)
Tjingleing
Margrét

Hemkommen och GLAD för det

Efter nästan två veckor hemma i kalla kalla Sverige sätter jag mig äntligen ner och skriver på min blogg. Jag har upptäckta att jag inte är någon vidare bloggare. Försöker hålla ett schema med fasta bloggtider men nej! Jag vet inte om jag ska lova något annat än att jag har inte glömt bort min blogg ;)

Theodors reaktion på att jag var borta en HEL månad var betydligt sämre än jag trodde att den skulle vara. Vi pratades vid via Skype två gånger och första gången mumlade han bara "Mamma ä dum. Mamma ä dum. Mamma är dum" och där satt jag på andra sidan juordklotet och kunde först bara konstatera att Mamma var nog ganska dum som åkte iväg sådär långt men efter ett tag började jag rabbla min egen ramsa till svar "Mamma ä snäll. Mamma ä snäll. Mamma ä snäll." Rätt eller fel? Vem vet!
Andra gången grät han bara. Så himla hemskt att sitta på andra sidan jordklotet och se sitt barn gråta hysteriskt av längtan efter en. Puff!
Nu vet jag - jag kommer aldrig att vara borta sådär länge igen förrän han är större. Nu går det liksom inte att resonera med honom - allt är ju så konkret. Antingen är du här - eller så är du inte här!
När jag kom hem för ett par veckor sedan bröt vi båda ihop och satt och kramades en lång lång stund och tårarna bara rann. Visste faktiskt inte hur han skulle reagera när jag kom hem - han hade lika gärna kunna vara arg på mig för att ha varit borta så länge.
Nu har vi vant oss vid varandra igen och ibland känner jag .... PALLA!!!! Han är så himla hyper och jag blir så himla trött på honom!!! En morgon hade Theodor badat. Hans pappa var på väg till jobbet och väcker mig. Hans blick var sådär trött och ledsen som man bara kan vara efter ett intensivt pass med ett extremt aktivt barn. Han säger "Theodor bajsade i badkaret. Jag har städat badkaret men han står just nu i duschen och jag måste åka". Jag tar vid. Går ner till duschen och hittar Theodor där - tror ni inte att han hade bajsat lite till och smörjt in sig. Kul! Klockan är halv sex på morgonen. Det är alltså bara att kavla upp ärmarna och skrubba. Vid frukostbordet kastade Theodor mat, spottade bröd och hällde ut sin O´boy eftersom den var inte tillräckligt varm. Jag var inte så himla glad - om vi säger så. Intressant är att när jag är precis på bristningsgränsen kan han titta på mig och säga med en ljuv stämma "Du ä söt!" ha ha vem smälter inte då!?

Vi ska börja använda sociala berättelser mer i vår vardag. Massa jobb att sätta ihop dessa små böcker som berättar vilka val man har i olika situationer. Vi ska göra en bok om Theodor och Saga - Theodor petar Saga hela tiden; i ansiktet, på huvudet, i ryggen, i armen. Eller så kan han helt sonika gå rakt på henne. Saga är 3 år - hon skriker rakt ut när hon fått nog. Nu är det alltså dags att hitta andra sätt att reta henne ha ha  nej, utan andra sätt att umgås. Och då kan sociala berättelser hjälpa till för att visa de positiva effekterna på ett beteende. Hoppas det fungerar för att de kommer ju inte direkt ifrån varandra.

Förutom sociala berättelser håller jag annars på med nätverkande på hög nivå. Så många fantastiska människor som finns där ute :D
/Margrét

TV4 gjorde inslag om filmen

Nu var det dags igen - kolla in http://www.nyheterna.se/lokalt/uppsala så får ni se lite av filmen och höra mig prata om den. Roligt att se Theodor - han verkar noggorlunda med och huvudpersonen Emmasofie är jättesnäll mot honom.

Annars händer det mycket men det känns som det inte händer någonting alls. Jag tror att det beror på stressssss! Inte bra - men jag har en konstant känsla av att jag glömt något. Om två veckor åker jag till Nya Zeeland och det är mycket att ordna inför det. Mina grupper ska ha avslutning .. ikväll visar vi Clue Clue Cluedo i Sävjaskolans aula om någon vill komma .. kl 17:30. En halvtimmes föreställning. Många mord blir det ikväll ha ha
På onsdag ska min folkhögskolegrupp repa inför en dragshow den 30 nov - hoppas killarna vågar!!!!

Theodor vaknade igår och sa "mamma, padda!" Det var nämligen så att jag spelade padda i en barnpjäs när han var 2 år gammal och det kommer han fortfarande ihåg. Vi hade den på dvd men tappade bort den filmen för 2 år sedan. Theodor kom alltså plötsligt på detta och tyckte att jag skulle vara PADDA. Så visst - jag var sur padda ha ha han älskade det hela och när han kom hem från skolan fick jag vara padda igen. Han ger mig instruktioner som att jag ska röka pipa och dricka öl ha ha vet inte var han får det ifrån. I morse var det samma sak; vi vaknade och han sa "mamma. padda!" Jag sa att jag kunde vara padda när vi åt frukost. Under frukosten utspelade sig sedan en mycket märklig scen. Theodor ville att jag skulle vara padda så jag var padda men lillasyster Saga ville inte att jag skulle vara padda så då fick jag vara mamma varje gång jag pratade med henne. Schizo!!!!
/M


En underbar dag med Theodor

I måndags åkte jag, Theodor och Amanda till Stockholm. Jag och Theodor åkte först buss, köpte bulle på centralen och satte oss på tåget. Han var så exalterad. Man kunde se spänningen i hela hans kropp. Vi började med Isländska Ambasaden .. tunnelbanan var BÄST. Sedan tralllllade vi iväg till Musikmuseet men det var stängt. Ja, jag kommer aldrig någonsin att glömma att kolla upp om platsen vi ska tillär ÖPPEN!!! Alltså var Musikmuseet STÄNGT och gubben som jobbade där ville inte ens vara snäll och släppa in oss i 5 minuter... jag började nästan gråta men höll tillbaka och hittade på nåt annat. Jag hade ju lovat att han skulle spela. Jag hade gjort ett schema .. BUSS - TÅG - MUSIK så vad fan skulle jag hitta på.... ju BR ha ha jag var tvungen att gå på ett möte och Theodor och Amanda gick till BR leksaker och klädde ut sig till läskiga spöken och spelade alls slags instrument ha ha genialiskt tyckte jag. Theodor fick med sig maraccas och var hur nöjd som helst :D
/M

Releasfest för Didis Dag

20 oktober mellan 14 och 16:30 på Skattkammaren, Stadsbiblioteket i Uppsala. Då smäller det med bullar, saft och filmvisning. Alla välkomna så klart :D Villi kommer att uppträda med några låtar och sen ska Didis dag visas. Förhoppningsvis kommer alla barn som var med. Vi har bjudit alla tidningar, radio och tv i Uppsala samt Musik i Uppland och Kubik.

Theodor fyller 7 år

I torsdags fyllde Theodor 7 år. Enligt alla konstens regler förbereder vi Theodor för det mesta som sker i hans liv genom att visa bilder eller träna att gör det som ska hända hemma några gånger. Det var alltså nästan som planerat att föda Theodors lillasyster Saga två veckor innan Theodors födelsedag. I praktiken betyder det att hon fyller år två veckor före honom och han får träna på hela fylla-år grejen :D Fantastiskt just i år! Theodor var med i hela morgonprocessen men tårta, varm choklad och paket, i sängen. Vi hade i och för sig också tittat många gånger på Lotta på Bråkmakargatan - för där kommer hela familjen upp till Lottas rum med paket och tårta. "En annan dag du" sa Theodor och visst är det så att en annan dag är det hans tur. Han säger du istället för jag.. vilket är logiskt om man tänker på det. Sen dröjer det inte länge förrän det faktiskt är hans tur. Theodor vaknade torsdagsmorgonen och hoppade av glädje. Min man gick ner och vispade grädden och jag badade Theodor snabbt. Sen fick han lägga sig i sängen och vänta "låtsas att du sover" sa jag och gick ner till de andra. Snart stod vid utanför hans dörr. Ljusen på tårtan var tända och gitarren i högsta hugg. Theodor skrek av glädje och bokstavligen hoppade i sängen fast han låg ner. Det var en underbar upplevelse att få se honom så här glad. Och han förstod verkligen grejen. Idag 9 okt hade vi kalas - först för kompisar mellan 14 och 16 och sen för familjen från 16. Detta innabar 5 timmars kalas och Theodor visste inte riktigt vad han skulle göra av all uppmärksamhet. Han var så nöjd och så himla fin. Han valde kläder själv och det finaste han tyckte att han hade var en lila klänning ;D Bilder kommer inom kort!
/Margrét

Föreläsning och mentorsmöte

Efter två veckor av sjukstuga här hemma känner jag att jag äntligen kan jobba lite. Mina minstingar Theodor och Saga har bokstavligen avlöst varandra med snor och feber i tre veckor. Känns som man själv blir en grönsak efter en sådan period. Nu är det över :D och jag sitter här framför datorn och har gjort en lång lista över allt jag tänker hinna med idag.
För en vecka sedan var jag på Habiliteringen i Uppsala och gav min föreläsning Knep för en bättre fungerande vardag, för första gången. Alltså första gången som jag gav den föreläsningen. Målet var att se om den håller och om den möjligtvis kunde få vara i deras program nästa vår. Tre chefer satt där och lyssnade. Jag trodde att föreläsningen var 1,5 timme eller högst 2 timmar men oj vad jag hade fel. Jag har verkligen gjort en halvdags föreläsning. De tyckte om den och ville att den skulle vara obligatorisk tjohej Vi får se vad det leder till - de skulle kolla upp och kontakta mig. Jag kunde inte få ett bättre betyg :D

Ikväll ska jag träffa min menor - det känns som det var länge sen men det är nog bara en månad. Jag ser alltid fram emot våra möten - hon är så varm och klok. Ikväll ska jag förhoppningsvis få höra om hennes nya jobb - spännande. Annars är dagordningen så här: jag ska vara klar med följande - Föreläsningen - helt klart manus CHECK, Filmen Didis dag - helt klar CHECK, Ha ett produktblad - INTE CHECK men på G, Ha en minst en bokad föresläsning - INTE CHECK, Bdget - INTE CHECK, Status kring handlingsplan - vad händer om ett halv år, om ett år osv. - INTE CHECK och sen ska vi kolla igenom marknadsplanen...... vet inte ens var den är.......
Nu när jag skrivit ner allt känner jag att jag inte kan sitta här och blogga mer för idag aaaaaaaa panik
/Margrét

Skolan har börjat

Det kan verka konstigt men det är känns ganska skönt att sommarlovet är slut. Alla rutiner kommer infarande och Theodor känns lugnare... eller är det jag som är lugnare ;)
Sommaren har varit som en berg- och dalbana med en hel del utbrott - jag har kunnat koppla det direkt till dålig struktur i mitt hem. Jag och min man går om varandra en hel del och jag tor att det förvirrar Theodor. Så klart att vi började stenhårt med bildschema. Theodor blev lugnare och vi med.
Annars tycker jag att det är himla mycket bankande - tycker att det har ökat under sommarlovet.
Jag fick en länk skickad till mig om en tjej i Kanada som är autistisk och utan tal. Vid 12 års åldern började hon kommunicera via datorn och berättar då hur hon haft det under alla år och varför hon gör vissa saker som att slå huvudet i väggen. Hon har ju inte kunnat berätta med det har känts som om hon bränner sig eller har myror i armarna. Jag funderade ifall Theodor känner samma sak. Hon berättade också att hon tar bilder på folk i tusental inne i sitt huvud och därför har hon svårt att titta på en människa mer än bara korta stunder. Samma gällde ljud och egentligen alla intryck. www.carlysvoice.com  Jag kan inte låta bli att tänka att det måste nästan vara så för Theodor. Han bankar på allt och tar in ljud på ett mycket speciellt sätt. Han har också ett fotografiskt minne - han kommer ihåg alla människor som han träffat. Han kan även komma ihåg deras tecken eller något som personen gjort. Han har även en GPS i huvudet. Från 2 års-åldern har han kunnat visa vägen till platser som han bara på en enda gång.

Sommar 2011

Theodor: illa illa illa
Saga: Nej, du får inte vara gorilla. SLuta Theodor!
Theodor: apa apa apa
Saga: Ja, du är min apa
Theodor: dumma (S)aga
Saga: Apor kan inte prata. Var tyst!

Kunde inte låta bli att skratta över småsyskonens påhitt i morse när jag och Henrik låg halv döda i sängen. Jag gick upp och dår har Theodor fuskpäls på fötterna istället på armarna ha ha

Sommar och sol med småbarn och Theodor.... det har varit en hel del bankande. Theodor bankar i allt och han blir stimulerad av detta .... då fungerar inga knep i boken för att få tyst på bankandet. Vi har testat allt de senaste 5 åren men banka gör han hela tiden. Vi har varit hemma för det mesta och barnen har fått hjälpa till att måla vardagsummet. Theodor är bra på att jobba - han blir seriös och kan koncentrera sig korta stunder. Annars tackar jag för stödfamiljer och farmor som orkar ha honom lite då och då. Det blir påfrestande att ha både Saga och Theodor i fyra veckor eftersom de är på varandra hela tiden. Om det inte är han som skriker så är det hon.
Härom dagen tänkte jag starta en ny god vana - jag tog med mig vår hund Pompe och cyklande Theodor på en springrunda. Jag har inte sprungit på ett tag men har en mysig runda inne i skogen. Theodor visade sig vara en slavdrivare. Jag hade jo sagt att jag skulle springa... men jag kan inte springa hela tiden och det fixade inte Theodor. Han fick någon slags panikattack varje gång jag gick och skrek "Springa springa springa". Jag kunde knappt andas "Ja, men Theodor, mamma kan inte springa hela tiden. Jag måste få gå lite - bara lite sen springer jag igen" Men tyvärr godtog inte min slavdrivare mina ursäkter, utan fortsatte skrika på mig. Jag sprang.. vad ska man göra!!?? Hur som helst så är vi nästan hemma och Theodor cyklar in i ett bostadsområde där vi brukar gunga på våra promenader med Pompe. Jag ropade att han inte skulle dit men sprang inte efter. Jag stannade vid uppfarten och väntade en liten stund. Om jag skulle springa efter skulle han tycka att det var så himla roligt och cykla fort ifrån mig. Men Theodor kom inte tillbaka så jag går till gungorna. Det var tunga steg - jag var helt slut och benen kändes som stenar. När jag kom fram till gungorna var inte Theodor där. Jag blev så klart jätterädd och sprang tillbaka - men ingen Theodor.... hela grannskapet blev involverat och några hade sett honom cykla förbi. Det är så hemskt att tappa bort sitt barn - ännu värre när barnet inte kan prata ... jag bestämde mig för att springa hem den väg vi brukar ta när vi varit och gungat. När jag kom hem hörde jag Theodor. Han hade varit hemma ett tag och min man sa "Då vet vi att Theodor är som Pompe - hittar hem!" Jag bröt så klart ihop och kände plötsligt hur trött jag var i benen. När jag blev rädd sprang jag utan att ens märka att jag var helt slut - innan kunde jag ju knappt gå. Skönt att Theodor kom hem och inte försvann! Puff

Midsommar i all sina prakt

En hel helg med fest och familj. Theodor har haft så roligt. I fredags åkte vi till Hagby och jag lämnade av alla mina grabbar för att hjälpa med bord, stolar och midsommarstång. Min man berättade att Theodor verkligen visade sin bästa sida och bar på stolar och bänkar. Theodor älskar att jobba. Jag och lillasyster åkte och handlade det sista inför festen som nalkades. Det blev en massa dans kring midsommarstången och en massa fika. Theodor och lillasyster Saga fick också åka vagn efter en traktor. Fest fest fest blev det senare hemma. Det var faktiskt första gången som jag hållit i en midsommarfest. Jag tänkte att den skulle få vara riktigt traditionell svensk midsommarfest med lekar och sånt. Gästerna blev indelade i lag och tävlade i följande grenar: snapsvisor, tipsrunda, kasta stövel, cykla på en trehjuling och tapongtricket. Det blev himla lyckat. Theodor var lyrisk och cyklade trehjuling för sitt lag - han kom tvåa :D Själklart skulle han också tävla i tapongtricket ha ha det gick inget vidare. Faster Ulrika, kusin Martin, kusin Elin, kusin Oskar sov över och sov till typ tre dagen efter. En latis-dag igår med en STOR beställning från Ken´s och en film. Idag ska vi väl få något gjort.... barnen får åka till Nickis och vi föräldrar får stanna hemma och städa. Våra golv är så äckliga efter festen. Just nu ligger Theodor utslagen i soffan - han skulle ta en lugn stund men somnade. Han klarar inte riktigt att gå och lägga sig sent och vakna tidigt.. vilket barn gör det egentligen!!?
/M

Korttidshem och annat att ta itu med

Lillasyster Saga: Hej, jag heter Theodor och jag går på Labanskolan och jag säger bajskorv!

Vi har haft så mycket bajs-snack här hemma de senaste veckorna. Theodor har haft svårt att prata. Logopeden säger att han har en svår oral disfunktion - eller så hette det något annat finare som jag inte kommer på. Hur som helst så har jag uteslutit att han någon gång kommer att kunna uttrycka mer än enstaka ord som ramla och mamma. Vi jobbade en gång hårt för att få igång talet men sedan han började i skolan har vi inte jobbat med talträningen i någon större utsträckning hemma. Det är som om Theodor behöver en startsträcka och hans startsträcka råkar (eller så vet jag inte så noga om det just råkar) bli BAJS. Han säger bajs framför en massa ord som han aldrig sagt förut. Jag och min man sitter helt förbryllade, tittar på varandra och utbrister "Sa han verkligen bajs-spola?" Vi har nu tröttnat lite på bajsorden och frågar honom allvarligt "Behöver du gå och bajsa?" Då säger han nej och har faktiskt börjat säga ord utan sin fina startsträcka.
För några veckor sedan åkte jag till hans fina fina skola www.labanskolan.se och satt och drack kaffe med elever och personal. Då vänder sig Murat (jobbar på fritids) mot Theodor och frågar "Vad heter du?" och Theodor svarar "Theeeo-dor" Han namn är så svårt att uttala så jag trodde inte att han någon gång skulle säga sitt namn - det fanns inte i min föreställningsvärld. Jag blev så chockad att jag började gråta. Murat blev också chockad över att jag grät och två andra fick också tårar i ögonen. Theodor förstod ingenting och jag var rädd för att han aldrig skulle säga sitt namn igen ha ha

Under de senaste fyra månaderna har vi skolat in Theodor på skolans kosttidshem och igår åkte han dit för att spendera fem dagar där - själv aaaaaaaaaaaaaaa Första gången som jag besökte korttids grät jag. Jag såg Theodor framför mig ligga i sängen och inte förstår varför han var där - ensam! Det är så himla svårt att eftersom man inte vet hur mycket han faktiskt förstår. Nu var det dags - cykeln följde med och Jönssonligan (stor favorit just nu). Jag fick ont i hjärtat när jag la ner hans kläder i byrån. Kändes verkligt på något sätt att göra en sådan praktisk grej. Vi pussades och kramades massor och när jag satte mig i bilen stod han utanför med sin låtsasmobil och tog kort på mig. Så himla söt.
Jag pratade med honom igår kväll och allt hade gått jättebra under dagen och hela gänget tittade på Jönssonligan.

Skolans korttids är i en villa och det känns som ett hem. Han kommer såsmåningom ha sin bästa kompis D med sig där. D skolas in under helgen den vecka som Theodor skolas in på vardagarna.

Jag kommer att börja föreläsa om hur man kan göra vardagen lite enklare när man har barn med bland annat autism och utvecklingsstörning. Föreläsningarna kommer att starta i höst och sitter just nu och skriver mallen. Det är känslomässigt tufft att syna sig själv i sömmarna. Så jag skriver och gråter samtidigt. Skönt då att ta en paus och skriva på bloggen :D


Tidigare inlägg
RSS 2.0